GOD JUL till er alla där ute. Ikväll är jag trött, tycker det är jobbigt då jag inte har accepterat att jag inte orkar som tidigare. I lördags var vi några timmar hos min pappa, i söndags gjorde jag pajer och bakade bröd som vi skulle ha med oss till våra barn med respektive till uppesittarkvällen den 23/12.

Sov över hos den ena dottern från igår till idag och åkte sedan till mina svärföräldrar och några av min mans syskon och syskonbarn och firade jul. Men så trött hela dagen att vi valde att åka hem i stället för att sova över en natt hos svärföräldrarna, vilket hade varit trevligt.

Att jag stukat ena foten och inte kan träna som vanlig är väl en orsak, sedan har min syn ändrats så nya glas till glasögonen är på gång samt har jag blivit mycket känsligare mot ljud. Särskilt bilar, bussars och övriga transportfordons brummande.

Men julklappsspel, bingolotto och god mat har varit väldigt trevligt.

#parkinson #jul #släkt #fira #trött

Det är så spännande att få vara med och träffa människor från olika kulturer. För det är min övertygelse om att om jag som kursledare/föreläsare eller bara som medmänniska försöker förstå hur det fungerar i deras hemländer. Som till exempel vad händer när någon får en kronisk sjukdom i deras hemland/vem vänder dom sig till mm . Så är det lättare att hjälpa till och stödja och berätta hur det fungerar i Sverige. Man får en intressant och seriös dialog men även med en lätthet så att man förstår.

Att från början se hur vissa deltagare bara sitter och undrar vad det är för tråkigt som nu ska hända tills de som är aktiva från början. Men att när man i slutet ser att alla varit delaktiga och sedan ger fantastisk feedback tillbaka så känner jag att man har nått fram. Det är så intressant och roligt då jag också lär mig otroligt mycket och att jag gör skillnad det vet jag.

Ikväll var det sista träffen för i år på Bohusläns museum. Vi var 11 stycken inkl närstående, så roligt att det var så många som kom. Det betyder att man har ett behov av att träffas och utbyta erfarenheter. Idag kom också Malin Bäckström och Maja från Treklöverhemmet i Ljungskile och pratade om rehab och hur man ansöker om att få rehab. Sedan pratade jag lite om vad jag hört och fått till mig från Mänskliga Rättighetsdagarna, Spetspatient konferensen och vad jag gör som patientföreträdare i Västra Götalands Regionen. Fick blommor från gruppen som tack för att jag anordnar dessa träffar, samt en tavla och en lykta från enskilda i gruppen. Tack då mycket det betyder så mycket för mig.

Bor ju i Uddevalla och bestämde mig i torsdags att gå ut och hjälpa till att försöka hitta Wilma eller annat som är viktigt för utredningen. För istället för att bara ta en promenad själv gick jag med Missing People och i skallgången. Det var väldigt oländig terräng och jag var smutsig hela jag men trots att vi inte hittade något så kändes det bra att ha försökt hjälpa till.

Igår den 18/11 var det en fantastisk Spetspatientskonferens på Karolinska Institutet. Erik Blix var en mycket bra moderator. Under dagen fick höra om patientdrivna innovationer, hur patienter kan göra vården bättre samt hur forskning kan förbättras med hjälp av aktiva patienter. Även diskussioner och nätverkande med de utställare som var på plats var också mycket bra. Jag träffade fler som jag lärt känna via mitt engagemang i Spetspatienter men träffade även nya trevliga och intressanta människor.

Vad fantastisk roligt det var att få äran att tillsammans med Angereds Närsjukhus få föreläsa om hur bra vård jag har. Det arbete som läggs ner på Angereds Närsjukhus i enlighet med Mänskliga Rättigheter märks så tydligt när man som patient kommer innanför dörrarna. Hann också med att nätverka en hel del samt lyssna på andra intressanta seminarier inom årets tema Rätten till Hälsa.